Un gijonés critica el retraso del HUCA en aplicar una terapia vital para su hijo

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

El niño, de 6 años, debe estimular cada 7 días su producción de plaquetas, pero el viernes no dispuso de su tratamiento

23.10.2013 | 01:41

A. RUBIERA Al gijonés Mario Alonso la sanidad pública le quita el sueño. Porque de su buen funcionamiento depende, sin exageraciones, la salud de su hijo, un niño de 6 años que casi desde su nacimiento lidia con una enfermedad hematalógica muy poco frecuente -apenas unos casos en el mundo- y, por ahora, de difícil curación. El insomnio, el enfado y la preocupación le vienen a Mario Alonso porque son muchos, dice, los indicios que le hacen temer que ese buen funcionamiento del sistema sanitario hace tiempo que está mermado. "Esto va a peor, rotundamente, y tenemos que denunciarlo porque lo que nos jugamos es mucho", sostiene.

La gota que colmó el vaso y que ha hecho que Mario Alonso firme y entregue por registro, en las oficinas del Servicio de Salud del Principado, la primera reclamación de su vida contra el funcionamiento del HUCA ocurrió el viernes. Ese día, como cada viernes desde hace ya dos años, acudió con su hijo al servicio de hematología pediátrica del Hospital Universitario Central de Asturias para que el niño se sometiera a su semanal tratamiento de estimulación de la médula. Una terapia experimental que, básicamente, ayuda a que el cuerpo del pequeño produzca más plaquetas de las que por su naturaleza genera y garantice así la coagulación. De otra forma, cualquier sangrado resulta gravísimo para este niño gijonés.

Pero el viernes la terapia del pequeño no estaba disponible. "Me dijeron que había habido un error y no se había realizado el correspondiente pedido. No lo entiendo y no sé si creérmelo. Tal y como están las cosas ya dudas al máximo. Pero, sobre todo, no me lo puedo permitir porque mi hijo no se lo puede permitir. De esa terapia depende su vida. Si le ponen este tratamiento experimental es porque tiene muy pocas opciones hasta que no investiguen otras posibilidades. Les dije: "¿Dónde hay? ¿Adónde voy a que le pongan el tratamiento? ¿A Barcelona?" Pero sólo me daban la opción de esperar unos días. Como si fuera tan fácil", relata el padre.

También le decían, para su tranquilidad, que en caso de que hubiera un empeoramiento de su estado siempre podría recurrirse a una transfusión. "Pero eso no es así, mi hijo ya ha necesitado varias en su vida, pero eso es una medida de urgencia, no debería pensarse en ella porque alguien se olvidó de un pedido", comenta.

El niño tuvo que suspender su asistencia a clases durante dos días "para evitar cualquier peligro de sangrado", y su familia pasó las horas con el corazón en la boca. Ayer, martes, se pudo disponer de la terapia. "Nadie pide disculpas por nada y tuve que escuchar cómo un trabajador me decía que "al final no pasó nada". Me gustaría saber cómo actuarían si fuera el hijo de ellos el que estuviera en esa situación. No sé yo si se quedarían tan tranquilos", comenta el progenitor.

Ese déficit de la sangre, asociado a otra serie de problemas, ha hecho de la vida del pequeño gijonés y de su familia un constante ir y venir de hospitales, con múltiples ingresos, consultas con especialistas por todo el país y contados momentos de tranquilidad. También les ha hecho, por obligación, expertos en la enfermedad de su hijo. Algo que, según Mario Alonso, "no llevan muy bien algunos médicos. Les parece mal que sepas, que te intereses por todo o preguntes. Pero es nuestro deber porque son nuestros hijos, ¿qué esperan?".

En estos años de entrar y salir del hospital, Mario Alonso ha visto "errores, fallos humanos y descontrol en la organización sanitaria", pero también ha visto "a profesionales muy serios y muy comprometidos con su trabajo". La crítica que ahora expresa esta familia gijonesa es por la constatación de que "los servicios cada vez están más saturados, la falta de personal agobia a los trabajadores y todo se encadena. No tengo nada en contra de nadie del HUCA personalmente, pero necesito exponerle a quien corresponda que me preocupa mucho lo que está pasando. Los padres casi nunca nos quejamos más que entre nosotros, y comentamos las cosas que vemos incorrectas, pero de ahí no pasa. Esta vez necesito que alguien le dé importancia a lo sucedido y me dé explicaciones por escrito de qué se va a hacer para solucionarlo".