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Polémica sobre el nuevo registro de enfermedades raras en Asturias

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Asencro acusa Sanidad de no advertir a los pacientes de los efectos legales que supone ser incluido en este banco de datos 

Acto celebrado en Oviedo con el lanzamiento de globos al aire para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras. ::MARIO ROJAS

 El Comercio. 31.03.14 - 02:43 - LAURA FONSECA | GIJÓN.

 LAS OPINIONES

En abril del pasado año, el Principado creó un Registro de Enfermedades Raras con el fin de englobar todas estas dolencias (la lista se acerca al millar de variantes). Se trata de uno de los primeros de carácter autonómico creado en España. Incluso, ha sido tomado como ejemplo por el Instituto de Salud Carlos III que proyecta extenderlo al resto del país. Pero su nacimiento no es bien recibido por todo el mundo. En Asturias, la Asociación de Usuarios de la Sanidad Pública y Privada (Asencro), presidida por Susana Pérez Alonso, ha puesto en tela de juicio esta herramienta, no tanto por su uso epidemiológico sino por los efectos colaterales que podría acarrear para los enfermos. Pérez Alonso considera que convertir estas dolencias en ’enfermedades de declaración obligatoria’ trae «consecuencias legales muy serias de las que los propios afectados no están siendo informados». Advierte esta responsable de que «los pacientes no están siendo consultados y son incluidos en el registro sin ningún tipo de información previa y eso no es legal». En su opinión, y así lo ha hecho constar ante la Consejería de Sanidad y ante el propio Instituto Carlos III, «los afectados deberían ser debidamente informados de que van a ser incluidos en este registro y de las consecuencias que eso le podría provocar».

 
 

Como punto de partida, Pérez Alonso aclara que no está en contra de que se recojan datos epidemiológicos sobre estas patologías. Su crítica va dirigida a la figura legal que se crea al convertirlas en trastornos de declaración obligatoria. Porque a partir de la creación de un registro de Enfermedades Raras los médicos, tanto de la red pública como de la privada, «están obligados» a dar cuenta de este tipo de males cuando un enfermo llega a su consulta. El afectado pasa a formar parte de una especie de banco de datos y eso, según la presidenta de Asencro, «tiene efectos legales». Uno de ellos son las compañías privadas de seguros. «Desde que la persona es incluida en este registro tiene la obligación de informar a su compañía de seguros». ¿Qué ocurrirá entonces? «Que la mayoría de afectados se quedarán sin seguro» o, en su caso, sin indemnización en el caso de accidentes o fallecimientos, argumenta.

«Lo que planteo no es ninguna tontería», insiste Pérez Alonso, quien ha enviado cartas al consejero de Sanidad, Faustino Blanco, y que ha preguntado en el Consejo de Salud del Principado por este asunto. «Nadie me ha contestado», protesta. El director general de Salud Pública, Julio Bruno, con el que se puso en contacto EL COMERCIO, indicó que «el uso de los datos del registro es absolutamente confidencial». La directriz que dio lugar al nacimiento de este registro, denominado SIERA (Sistema de Información de Enfermedades Raras del Principado de Asturias), recoge en su artículo 7 que la utilización de la información «será confidencial, asegurando, además, que su uso será estrictamente sanitario». La resolución del 22 de abril de 2013 y publicada en el BOPA el 29 de abril de ese mismo año, señala que el SIERA tiene como objetivo «normalizar la información de acuerdo a pautas homologadas internacionalmente». En materia de enfermedades raras, indica que se pretende «realizar investigaciones», además avanzar en la coordinación con los diferentes servicios y unidades de la Consejería de Sanidad relacionadas con la atención de este tipo de patologías. Los profesionales sanitarios, según la normativa, quedan obligados a «recoger datos de todos los casos de enfermedades raras y anomalías congénitas que sean atendidos en el centro y a comunicarlos al SIERA». Al registro solo podrá acceder personal autorizado.

Para el letrado del Cuerpo Superior de la Seguridad Social y experto en la materia, Juan Méjica, la administración sanitaria «tiene plena capacidad legal para crear todos los registros epidemiológicos que considera necesarios porque se trata de un tema de salud pública». Opina este abogado que la inclusión en un registro de enfermedades raras no exige ni tan siquiera solicitar el consentimiento informado del afectado. Otra cosa muy diferente es el uso que se haga de esa información, pero eso está perfectamente regulado a través de la Ley de Protección de Datos».

No lo ve de igual manera el jefe de la Unidad de Genética del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), Joaquín Fernández Toral, para quien los temores de la presidenta de la Asociación de Usuarios de la Sanidad Pública y Privada «no son infundados». En su opinión, el registro de Enfermedades Raras si puede traer consecuencias legales a los afectados, «no solo en las compañías de seguro sino también en las empresas».

«En genética estamos obligados a informar a los enfermos»

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