PROFESIONALES

Mapa de enfermedades raras

El HUCA participa en un proyecto pionero sobre patologías extrañas del riñón

Foto: La bióloga Helena Gil, del Laboratorio de Genética Molecular y la médica Natalia Mejía Gaviria, del Servicio de Pediatría del HUCA. Ambas participan en el proyecto 'renaltube'. :: ALEX PIÑA

El Comercio. 12.12.11 - LAURA FONSECA | GIJÓN.

DATOS DE INTERÉS

Portal. Recoge datos clínicos y genéticos de personas afectadas por enfermedades raras. Se localiza en www.renaltube.com

Participantes. El HUCA, de Asturias; el Hospital de Cruces, de Bilbao, y el de Nuestra Señora de la Candelaria, de Tenerife. El proyecto está financiado, de momento, por el Instituto Carlos III.

Incidencia. Se estima que 5 de cada 10.000 personas están afectadas por una enfermedad rara.Son trastornos que por su baja incidencia (5 casos por cada 10.000 personas) están catalogados como enfermedades raras. Pero detrás de este particular e injusto etiquetado epidemiológico «hay muchas personas que sufren y que buscan, a veces desesperadamente, algún tratamiento o mejora para su calidad de vida». Lo asegura Helena Gil, investigadora del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), que participa en un proyecto pionero en España sobre las llamadas tubulopatías, un grupo de extrañas patologías del riñón que afectan sobre todo a los niños.

Esta doctora en biología forma parte del equipo del Laboratorio de Genética Molecular del HUCA que dirige Eliecer Coto. Junto al Servicio de Pediatría, en concreto del grupo del doctor Fernando Santos, el Hospital Central investiga en colaboración con otros dos centros sanitarios españoles sobre enfermedades poco frecuentes y, por ende «poco conocidas». Buscan mejorar el diagnóstico y el tratamiento de patologías de las que casi ni se habla y sobre las que apenas se investiga. Para ello han creado un portal (www.renaltube.com) donde recogen datos clínicos y también genéticos de los enfermos. Las pruebas genéticas se hacen en Asturias. Hasta ahora llevan registrados más de 150 casos de todo el mundo. De ellos, una veintena son pacientes asturianos. El portal inició su andadura en noviembre pasado. «Confiamos en ir creciendo poco a poco y en lograr financiación futura para que la investigación pueda seguir adelante», explica esta bióloga.

Las que estudian son enfermedades raras de localizar pero también difíciles de pronunciar. Acidosis tubular renal distal, síndrome de Gitelman, enfermedad de Dent, hipomagnesemia familiar con hipercalciuria y nefrocalcinosis, síndrome de Bartter tipo III y diabetes insípida nefrogénica. Esos son los nombres de los trastornos sobre los que el HUCA, el Hospital de Cruces, de Bilbao, y el de Nuestra Señora de la Candelaria, de Tenerife, pretenden arrojar algo de luz.

«Muchos de los pacientes que sufren estas enfermedades no son diagnosticados y tratados a tiempo», detalla Helena Gil. «Esto hace que su calidad de vida empeore. Algunos de ellos fallecen», se lamenta. La creación de portales clínicos permite progresar en el conocimiento de las enfermedades, de tal forma que los médicos pueden compartir información y mejorar así la atención global de esos pacientes.

«Bichos raros»

Porque además de sufrir un mal que arrastrarán de por vida, a estos enfermos les ha tocado la china de que la suya sea una de las catalogadas como patologías raras. En muchos casos sienten que la sociedad los trata y mira como a bichos raros. En España son casi tres millones las personas que sufren estas extrañas enfermedades (25 millones en Europa), para las que no existe tratamiento, y de las que en muchas ocasiones se desconoce su origen, lo que lleva a los enfermos a peregrinar de un médico a otro hasta que reciben un diagnóstico definitivo.

Por tratarse de enfermedades de baja incidencia, las farmacéuticas no investigan sus causas. Tampoco sus soluciones. Son enfermos poco rentables, por lo tanto, quienes sufren este abanico de trastornos (que suman más de 5.000 tipos diferentes) quedan al margen de la investigación y los ensayos clínicos. Hasta ahora.

Séptima y última Evaluación Clínica Objetiva y Estructurada (ECOE) prevista para el acceso directo al título de Medicina de Familia

Los primeros exámenes de la prueba ECOE se celebrarán en Asturias el sábado día 3 a las 8 de la mañana.

En todo el territorio nacional se desarrollará la prueba a lo largo del mes de diciembre (días 3, 4, 5, 6, 9, 10, 17 y 18)

A través de la web del Ministerio de Sanidad, los aspirantes pueden conocer la sede que les corresponde, en función del ámbito territorial donde desarrollen su ejercicio profesional o, en su defecto, donde se sitúe su domicilio de notificaciones.

 

VER EN LA WEB DEL MINISTERIO TODA LA INFORMACION AL RESPECTO

 

«Decirle a una persona que no se la opera por su edad sería delictivo»

Foto: José Luis Lambert Jefe del Área del Corazón del HUCA

El Comercio. 19.11.11 -LAURA FONSECA |

Impulsor de los trasplantes de corazón

El cardiólogo destaca que la demora media para un cateterismo coronario en el HUCA «ha bajado a 20 días»

oviedo. 24.000 consultas anuales, de las que 8.500 son de pacientes nuevos. Casi 900 operaciones quirúrgicas y una quincena de trasplantes cada año. Este es el volumen asistencial que maneja el Área del Corazón del HUCA, una de las de mayor actividad del hospital y que engloba a los servicios de Cirugía Cardíaca y Cardiología. Desde el pasado septiembre, el cardiólogo José Luis Lambert Rodríguez dirige a un equipo de más de 120 profesionales. Su puesto es provisional, aclara nada más comenzar la entrevista, pues se prevé que la Consejería de Sanidad convierta el Área del Corazón en unidad de gestión clínica y saque a concurso el puesto de director, proceso al que se presentará, avanza. Alejado de polémicas internas de las que prefiere pasar de puntillas Rodríguez Lambert asegura tener un objetivo prioritario: bajar la lista de espera y erradicar las demoras de medio año, algo «a lo que no se debería haber llegado», afirma.

-¿Qué tal vamos de salud coronaria los asturianos?

-Sinceramente, vamos mal, en gran parte por haber abandonado la dieta mediterránea.

-No se suponía que comíamos bien, con legumbres, potajes...

-Sí, pero la cultura del cerdo es muy importante y la costumbre de las comilonas está muy arraigada. La fartura es muy mala para el corazón.

-¿Y qué podemos hacer?

-Sé que a veces los médicos parecemos muy pesados, pero controlando lo que se come y haciendo algo de ejercicio mejoraríamos mucho. Lo bueno que tenemos en Asturias, en cuanto al tratamiento de la enfermedad, es que disponemos de un sistema sanitario muy potente. En los actuales tiempos podría decirse que es casi un lujo.

-Ya, pero hay pacientes coronarios con esperas de más de seis meses para ser operados.

-Sí, ha sido un problema estructural. De todas formas, confiamos en llegar a diciembre sin ningún paciente con esperas de 180 días.

-¿Cuántos están en esa situación?

-Menos de 30 pacientes y ya están programados para cirugía antes del 31 de diciembre.

-¿Se mantienen las derivaciones de pacientes a Santander?

-Sí, el HUCA tiene firmado un convenio con el Hospital de Valdecilla para derivar 50 pacientes al año.

-¿Cuántas operaciones de corazón habrá hecho el HUCA a final de año?

-Llevamos hechas 715 y supongo que acabaremos en 850.

-Son muchas, ¿no?

-Son muchísimas. El HUCA es el hospital de España que más operaciones de cirugía cardíaca hace, y así todo la lista de espera a veces se nos dispara. En estos momentos, podríamos decir que llegamos a nuestro techo de actividad.

-¿No hay capacidad para más?

-Hemos pasado de dos a tres quirófanos para bajar las demoras, y es algo que pensamos mantener en el tiempo. El problema es que este hospital tiene una serie de limitaciones estructurales que no se podrán salvar hasta que nos vayamos a La Cadellada. Aunque quisiéramos operar más, no podemos. No hay capacidad para asumir tantos pacientes en la UCI y en las unidades posoperatorias.

-¿Qué es lo más dañino para el corazón?

-Lo más dañino es la diabetes, una enfermedad que habría que controlar de forma precoz. El gran problemas es que por lo general los afectados se enteran tarde, después de que la dolencia ya hizo algo de daño. Otro aspecto negativo para el corazón es el hábito de fumar. Estamos teniendo infartos en gente joven y en mujeres por culpa del tabaco.

-¿Y la prima de riesgo?

-Supongo que también hace daño. El estrés puede ser un factor desencadenante, pero si se tiene algo de base.

El doble de enfermos

-¿A qué se debe a que crezca tanto la demanda coronaria?

-La gente vive más. Antes nos moríamos de infarto de miocardio a los 60 años y ahora pasamos de los 80. También a que han mejorado las técnicas quirúrgicas y salvamos más vidas que antes. A todo eso se suma la aparición de una nueva enfermedad ligada a la edad avanzada, la estenosis aórtica degenerativa.

-¿La edad ya no es un límite para operar o tratar a un enfermo?

-Hace dos décadas no hacíamos cateterismos a partir de los 60 años.

-Uf, ahora le demandarían por eso.

-Efectivamente, decirle a una persona que no se la trata o no se la operar por su edad sería delictivo.

-¿En cuánto aumentaron las técnicas coronarias?

-En los últimos cinco años se han duplicado.

-¿Cuál es el tiempo de espera que hay ahora en el HUCA para un cateterismo coronario programado?

-Menos de 20 días.

-Hubo etapas con demoras de tres y cuatro meses. ¿Cómo se logró bajar a 20 días?

-Fundamentalmente, ha sido por la apertura de la unidad del Hospital de Cabueñes, de Gijón. Con la entrada en funcionamiento de ese servicio, ahora mismo tenemos en Asturias una sala más de hemodinámica y eso se nota.

-Asturias tiene la mayor tasa de mortalidad coronaria del país. ¿Por qué?

-Es un dato para analizar a fondo. En el Norte de España tenemos más población con enfermedad cardiovascular y más envejecimiento. Habría que ver cuánta de esa mortalidad guarda relación con esas circunstancias y cuánta al tipo de atención que se ofrece.

-Puede ser que sea porque Asturias hacía menos angioplastia primaria (cateterismo a infartados).

-Las técnicas intervencionistas contribuyen un 0,3% en la mortalidad global. Es verdad que se hacía menos angioplastia primaria en infartos, pero se trataban con fibrinolisis, que es un tratamiento también muy válido.

-Ahora, ¿se hacen a todos los infartados?

-Desde el 1 de octubre, se hacen a todos los infartos que cumplan el criterio para una angioplastia.

-¿Y cuáles son?

-En cuestión de tiempo, hablamos entre hora y media y dos horas.

-Ahora mismo se habla mucho de recortar. ¿Teme quedarse con menos recursos?

-Son tiempos difíciles y habrá que racionalizar, pero la sanidad debe seguir siendo algo prioritario.

Espaldarazo mundial a una técnica asturiana

 Una investigación del HUCA sobre las válvulas aórticas acaba de ser premiada en Estados Unidos -

El programa de prótesis percutáneas en el Principado fue pionero a nivel internacional en 2007

Lne.es » SociedadOviedo, Eduardo GARCÍA

Cada uno de nuestros latidos supone que la válvula aórtica, el principal paso de sangre desde el corazón al resto de nuestro cuerpo, se abre y se cierra una vez: 70 veces por minuto, unas cien mil veces al día, 36 millones de latidos al año. Cuando esa diminuta válvula se deteriora, el pronóstico se vuelve negro y el «atasco» puede llegar a ser letal. Cambiar la válvula natural por una artificial es algo que se lleva haciendo, mediante cirugía mayor, desde hace medio siglo, pero en 2007 el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) fue pionero en el mundo en una nueva técnica de implantación de una válvula artificial, sin operación quirúrgica y sin necesidad de retirar la válvula natural averiada.(leer mas)

Enfermeros que no llegan ni a mileuristas

17.11.11 - 02:47 -

LAURA FONSECA | GIJÓN.

El director de Salud Pública alerta sobre los escasos recursos. «Habrá que gestionar mejor para ser más eficientes», indica

El colectivo, con 7.000 profesionales en Asturias, reclama mayor reconocimiento social y laboral

Nóminas de 800 euros y contratos de días o, incluso, horas. Esta es la situación de muchos enfermeros y enfermeras españolas, un colectivo que se compone en Asturias por más de 7.000 profesionales y donde la precariedad laboral se ha visto acrecentada como consecuencia de la crisis económica. Así quedó ayer de manifiesto durante la inauguración del VIII Congreso Nacional de la Asociación Española de Enfermería Quirúrgica que se celebra estos días en Gijón. Emilio Losa, presidente del Colegio de Enfermería de Asturias, y Ángela Escribano, representante de los enfermeros de quirófanos, señalaron públicamente que pese a disponer de un alto nivel de especialización y de amplia experiencia laboral, muchos diplomados «no llegan ni a mileuristas».

La presidenta de la Asociación de Enfermería Quirúrgica observa «poco reconocimiento profesional tanto por parte de la administración como de los ciudadanos». Esta enfermera especializada, con más de treinta años de trabajo a sus espaldas, considera necesario aún hoy huir de los estereotipos: «No somos los ayudantes del médico, sino profesionales de salud», insistió.

El congreso que hasta el viernes tendrá lugar en el Pabellón de Congresos de la Feria de Muestras congrega a más de 400 profesionales de todo el país, además de 40 ponentes. La cita tiene como objetivo presentar las últimas novedades en materia de enfermería quirúrgica y también avanzar en aspectos relacionados con la formación. «Es una de nuestras citas más importantes», indicó el presidente del congreso, el gijonés Esteban Gómez, enfermero quirúrgico en el Hospital del Oriente.

Motosierra o bisturí

De una y otra forma, la crisis económica estuvo presente en la inauguración celebrada ayer en la Fidma, presidida por la alcaldesa, Carmen Moriyón. Lo estuvo en las reivindicaciones del colectivo de enfermería, «donde la precariead laboral es inmensa», alertó el presidente colegial, pero también en las palabras de la administración, que habló de «tensiones en el sistema sanitario» derivadas de la recesión. Precisamente, fue el director general de Salud Pública quien señaló que uno de los grandes retos de la sanidad «es aprender a gestionar unos recursos que son cada vez más escasos». Alberto Fernández León recomendó a los presentes leer un estudio del economista Javier Elola, en el que plantea dos maneras de abordar los recortes en sanidad: «Se pueden hacer usando una motosierra o, por contra, utilizando un bisturí», ejemplificó. En todo caso, el representante de la Consejería de Sanidad del Principado recordó que la sostenibilidad del sistema camina de la mano del ciudadano y de «la aceptación social que la sanidad pública logre obtener». Fernández León animó al colectivo de enfermería, «pilar del sistema sanitario», a trabajar «con criterios de sostenibilidad y eficiencia».

Moriyón habla de igualdad

Por su parte, la alcadesa, médica de profesión, hizo durante su intervención un guiño a los presentes, entre los que había antiguas compañeras de trabajo en el Hospital de Cabueñes. «Habéis avanzado y evolucionado mucho y la especialización de la enfemería es ya algo irreversible. Desde aquí os felicito públicamente», indicó. Moriyón finalizó su alocución asegurando que «ante los pacientes somos todos lo mismo, ni médico ni enfemera, lo mismo».

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http://www.lne.es/sociedad-cultura/2011/11/17/enfermeria-quirurgica-fija-futuro-cirugia-rapida-recuperacion/1158007.html

«La familia demanda tanta atención como el paciente»

Supervisora de la Unidad de Ictus del hospital de Cabueñes. Ve la labor de enfermería fundamental por el trato continuado con el enfermo y familiares

Foto: Begoña Calleja, en la sala de control de la Unidad de Ictus de Cabueñes, situada en la octava planta. armando álvarez

La Voz de Asturias. 14/11/2011  / María Iglesias Gijón

En Cabueñes todos saben que la planta octava izquierda es diferente. Y es que la Unidad de Ictus del hospital no sólo ocupa un espacio físico en el centro gijonés, sino que tiene alma y una “sensibilidad especial”. La supervisora del área, la enfermera Begoña Calleja, es consciente de que el personal hace su trabajo “muy bien”, y no en vano han recibido esta semana el Premio de Ética Asistencial Mariano Lacort. Instruida sobre este tipo de unidades en el hospital Josep Trueta (Gerona), Begoña tiene catorce enfermeras a su cargo, y postula su labor como “fundamental” a la hora de mediar con la familia, o informar a familiares y pacientes. Además, han elaborado un tríptico en el que advierten sobre cómo prevenir un ictus.

 

¿Cuáles son los factores por los que la demanda ha ido en aumento en el área V? La gente conoce mejor sus síntomas y se da cuenta de que es un urgencia médica por lo que rápidamente acuden al hospital. Además, va siendo una patología más conocida. Destaca que casi un 40% de pacientes lleguen por propia iniciativa.

 

¿Qué ventajas tiene una Unidad de Ictus? Todas. Es una unidad de cuidados intermedios (no intensivos), que tiene como objetivo el tratamiento precoz, y captar antes los síntomas del paciente mediante la monotorización. También disponen de una rehabilitación precoz. Las primeras 24, 48 horas son claves en el tratamiento del ictus. Como los puedes tratar antes, la rehabilitación y las consecuencias son menos traumáticas, e incluso un paciente que podría tener secuelas, puede salir de la unidad sin ellas.

 

¿Qué protocolos se siguen desde que llega el enfermo hasta que se le da el alta? Si esa persona avisa el SAMU, ellos activan lo que se denomina el Código Ictus: toman sus constantes, les hacen un electro y avisan al neurólogo del hospital. Cuando el paciente entra a urgencias, el equipo ya está al tanto y lo derivan al neurólogo de urgencias. Luego, hay que estudiar si puede ser un candidato a un tratamiento de fibrinolisis, o se deriva a la Unidad de Ictus. Allí, están controlados por un neurólogo de guardia, las enfermeras, y supervisados con monotorización no invasiva.

 

¿Están coordinados con otros servicios públicos? Sí, estamos en contacto con una trabajadora social -coordinada con la Unidad de Ictus- que informa a los familiares sobre las ayudas que disponen. Normalmente trabajamos sobre consulta, pero si vemos que algún paciente lo necesita, la llamamos y ella cita a posteriori a la familia. Luego, si nosotros tenemos algún tipo de problema con la hemorragia, tenemos Neurocirugía en Oviedo y podemos acceder muy rápido.

 

¿Cubren bien la demanda del área? Sí. La Unidad nació debido a esa alta demanda y la cantidad de pacientes con esa patología. Nosotros teníamos la necesidad y los medios, y lo aprovechamos. Lo ideal sería que todos los hospitales dispusieran de una Unidad de Ictus (sólo la tiene el HUCA), pero para ello necesitarían cumplir con los requisitos.

 

¿Qué papel tiene el servicio de enfermería? Es fundamental porque la observación y el trato continuo con el enfermo le da mucha información al médico. De hecho, son las primeras que captan cambios en el enfermo, que son básicos incluso para variar el tratamiento.

 

¿Al ser un patología brusca, el trato con el paciente es diferente? Sí, el ictus es algo brusco, que no lo esperas. Es difícil de asimilar por parte del enfermo y también del familiar, sobre todo en gente joven, que trabaja, es deportista y que de repente se ve en una silla de ruedas. Hay que tener una sensibilidad especial, hablar mucho con los pacientes, mucho con los familiares porque demandan tanta atención como los pacientes y hay que hacerles ver que los pacientes son dependientes, pero que los familiares tienen que hacer un esfuerzo por intentar que el enfermo vuelva a ser independiente.

 

 

Los psiquiatras cargan contra los genéricos

 

09.11.11 - 02:36 - LAURA FONSECA | OVIEDO. Imprimir

«En materia de fármacos hay marcas y marcas. Es como los jamones, todos salen de la parte trasera del cerdo, pero sólo hay uno que es de jabugo»

Piden que se mantenga la prescripción comercial de medicamentos para los enfermos mentales

«Con los medicamentos de marca y los genéricos ocurre lo mismo que con los jamones, que todos salen de la parte trasera del cerdo pero sólo hay uno que es de jabugo».(leer más) 

«Las dolencias del cerebro superan al cáncer, el infarto y la diabetes»

El Comercio. 07.11.11 -  LAURA FONSECA | OVIEDO.

Foto: Julio Bobes, jefe de Psiquiatría del Hospital Central. :: JESÚS DÍAZ

«Vamos a pedir que los enfermos mentales queden excluidos de lo del principio activo. Es peligroso cambiarles la medicación porque podrían abandonarla»

Julio Bobes Jefe de Psiquiatría del HUCA y presidente del Congreso Nacional

Los psiquiatras recogerán el testigo dejado en el Palacio de Calatrava por los médicos de familia.

Los psiquiatras recogerán el testigo dejado en el Palacio de Calatrava por los médicos de familia. Tras la macrocita de la semana pasada de Semergen, ahora le toca el turno a los profesionales de la psique. Será en el marco del XV Congreso Nacional de Psiquiatría que se celebrará desde mañana, día 8, hasta el viernes. Al encuentro acudirán 2.000 especialistas de España, Europa e Hispanoamérica. El congreso está presidido por Julio Bobes, catedrático de Psiquiatría de la Universidad de Oviedo y desde el viernes nuevo jefe de servicio de Psiquiatría del HUCA.(leer más)