Asturias modificará el sistema de vigilancia epidemiológica para introducir la declaración obligatoria de enfermedades raras en el seguimiento de la salud

25.000 asturianos con enfermedades raras

El Principado trabaja en la elaboración de un registro nacional que prevé culminar este año

L. FONSECA | GIJÓN, en El Comercio.

24.964 asturianos sufren enfermedades raras, patologías que se consideran minoritarias, aunque no por ella poco importantes, y cuya prevalencia suele situarse por debajo de los 5 casos por 10.000 habitantes. El Principado anunció ayer que trabaja en la elaboración de un registro que prevé culminar en el último trimestre de este año. Se trata de un proyecto global, en el que interviene también el Instituto Carlos III y el propio Instituto de Investigación de Enfermedades Raras.

La intención es disponer de una radiografía mucho más certera de este grupo de pacientes, que asciende ya a casi 25.000 personas en Asturias. Según datos de la Consejería de Sanidad, fechados a finales de 2011, el 56,3% de los afectados son hombres, el 40,8%, mujeres y del 2,9% se desconoce el sexo.

Por su parte, Sanidad informó que desde el año 2010 fallecieron en Asturias 544 personas a causa de una enfermedad rara, lo que supone un 2,4% del total de personas que padecen patologías de este tipo, y un 4,3% del total de fallecidos en este periodo.

Durante este año, Asturias modificará el sistema de vigilancia epidemiológica para introducir la declaración obligatoria de enfermedades raras en el seguimiento de la salud de la comunidad. Esta modificación, que está ya en fase de publicación, consiste en la creación de un nuevo registro, denominado Siera. El SESPA trabajará para que cada área sanitaria cuente con un protocolo de declaración de enfermedades raras.