«El papel del médico influye, algunos te ponen la etiqueta del alzheimer y te mandan a casa»
«Lo primero que hay que tener en cuenta es que esa persona enferma que tienes delante ya no es el padre o la madre que te aconsejaba y opinaba»
Maite Montes Nava Psicóloga de la Fundación Alzheimer Asturias25.08.13 A. PALACIO | AVILÉS.
Maite Montes es una de las psicólogas que trabaja con la Fundación Alzheimer de Asturias desde hace un año y medio. Junto con David García Encina y Mayte López Riesco, forma parte de un equipo profesional que ofrece terapias de grupo para los familiares y cuidadores con un enfermo de alzheimer a su cargo, en distintos municipios de Asturias, y también en Avilés.
-¿En qué consiste su colaboración con la Fundación?
-Trabajamos con ellos desde hace un mes y medio. Tenemos, de forma mensual, terapias de grupo en distintas localidades. Empezamos en Gijón, después estuvimos en Oviedo y terminamos en Avilés. Ahora volveremos a retomarlas en el mes de septiembre en Pola de Laviana.
-¿En qué consisten estas terapias?
-Son para las familias, para los cuidadores de una persona con alzheimer y todos aquellos que tengan una relación directa con el enfermo. Están abiertas al público y son de carácter gratuito, por lo que cualquier persona del entorno puede acudir. Ofrecemos ayuda en grupo y también, como equipo, terapias individualizadas al cuidador y al propio enfermo, que en este caso sería no farmacológica, a través del proyecto ’Me acuerdo de ti’, que busca también el apoyo individual y el asesoramiento.
-¿Cómo se realizan?
-El primer día está centrado en explicar el funcionamiento y qué es la enfermedad. Después nos dividimos por temas, indicando qué puede suponer para las familias, y también cuestiones como la depresión o el duelo en vida, además de la sobrecarga emocional y física. Lo ideal es que las personas que acudan puedan tener una continuidad, por eso estamos dos meses en cada localidad, aunque en septiembre volveremos con uno en cada una.
-¿A qué le dan más importancia?
-Lo primero que se trabaja es el duelo en vida, es lo más importante. Las personas tienen que darse cuenta de que ese familiar enfermo que tienen enfrente ya no es su madre ni su padre, que ya no es esa persona que hace tan sólo tres años aconsejaba de todo y daba sus opiniones.
-¿Es lo más complicado para el cuidador?
-Sí, lo que más les cuesta, asumir eso. Y la desinformación, porque en muchos casos no entienden lo que sucede.
-Aunque cada paciente sea diferente, ¿se repiten patrones en los familiares?
-Sí, se repiten algunas cosas. Sobre todo en el tema de la sobrecarga emocional y la codependencia. Se da cuando el propio cuidador tiene una dependencia del paciente, porque tienen el patrón tan asumido que cualquier otra persona que vaya a llegar, aunque sea un familiar, para darle un relevo durante unas horas, no va a saber hacer algo, o lo hará mal. Asumen mucho este rol, y se genera una dependencia emocional además de la que ya tiene el propio enfermo con el cuidador.
-A muchos familiares les resulta difícil asumir la enfermedad.
-Sí, y esto también influye. El primer paso es la reacción a ese diagnóstico, saber cómo puede evolucionar y hay algunas personas que no lo asumen, que no creen que se trate de eso, al igual que muchos pacientes piensan que se van a curar. Mucho depende de la personalidad de cada familiar, pero cuando entran en terapia siempre nos dicen que sirve de mucho porque ayuda a ver la enfermedad de otra manera.
-¿En qué sentido?
-Dicen que les ayuda a asumir qué es lo que tiene su familiar y tratan de darle una buena calidad de vida. Hay una mejor comunicación, sin que esto quiera decir que los familiares que no acuden a terapia cuidan peor de sus enfermos.
-¿Cómo son los grupos en las terapias?
-Por lo general, muy heterogéneos. Aunque, por ejemplo en Avilés nos hemos encontrado con más familiares de enfermos que han sido diagnosticados desde hace poco tiempo. En Gijón había personas con su familiar enfermo desde hace mucho tiempo y otros que llegaban nuevos. Preferimos grupos más variados porque la experiencia aporta mucho más al resto de participantes.
-¿Porque ven lo que pueden llegar a pasar?
-No exactamente, porque no trabajamos con supuestos. Principalmente es por la información que se ofrece. Hay poca, y las familias no reciben muchas ayudas en ese sentido. Creo que depende de los profesionales, y eso nos lo dicen las personas que acuden a nuestras terapias: en algunos casos el profesional se involucra mucho e incluso facilita actividades que se pueden realizar en casa, pero en otros casos de pone la etiqueta y te vas para tu casa. Así, ni los enfermos ni las personas que van a cuidarlos saben a dónde acudir ni cómo acceder a las ayudas o a la información que está disponible.
-¿Lo comentan habitualmente, esa falta de información?
-Sí, en las terapias se refieren a que el neurólogo les da el diagnóstico y normalmente les falta información, porque nadie les aporta más.
-¿Llegan a las terapias con esperanzas?
-Sí, hay una esperanza porque se ven apoyados por alguien, pero también saben que la enfermedad es irreversible y consiste en un deterioro progresivo de su familiar.
-¿Sufre más el cuidador si convive con el enfermo?
-Sin duda, influye porque no es lo mismo tener una convivencia de 24 horas, en las que hay que estar pendiente de esa persona.
-¿Cómo son las personas que acuden a estas terapias?
-Hay más mujeres, pero los patrones son los mismos a nivel nacional, por el rol y la educación, y los patrones habituales, una cuestión que es difícil de cambiar. Si por ejemplo enferma una mujer, es el cónyuge el que se hacer cargo, o al revés. Y cuando hay más de un hijo, suele ser la hija la que se hace cargo.
-¿Todos los cuidadores se ’queman’?
-No lo podría afirmar, porque depende de cada persona. Algunos lo llevan muy bien, o se reparten la tarea entre varios integrantes de la familia, pero creo que la clave está en asumir que tiene un familiar enfermo y que lo van a intentar llevar lo mejor posible.
-¿Ayuda el apoyo del entorno?
-Sin duda. Muchos cuidadores no salen ni se separan del enfermo porque no van a estar tranquilos, y renuncian a su tiempo de ocio. Es por eso que el entorno social se deteriora y no se tiene esa disponibilidad para hacer cosas. En el grupo de Gijón, por ejemplo, teníamos a la hija de un enfermo y a la mujer de otro que se hicieron amigas y salen a tomar un café o a distraerse habitualmente. Nos prestó mucho.
-Algunas personas se extrañan de que su familiar enfermo sea agresivo en un momento de la enfermedad. ¿Es normal?
-Sí, hay un periodo en el que hay cierta agresividad que se puede controlar con fármacos, según tengo entendido, y en la terapia ves que están un poco perdidos, que hace falta explicar que no tiene que ver con su forma de ser y sí con la enfermedad, que tienen que entenderlo.
-¿Cómo funcionan las terapias individuales?
-Las familias se ponen en contacto con nosotros, bien directamente o bien a través de la fundación. Hablamos con ellos para saber dónde les vamos a atender , que generalmente es en los domicilios, y se realiza una terapia psicológica en la que participa el cuidador.
-¿Qué le diría a los familiares de enfermos de alzheimer sobre las ventajas de las terapias?
-Sirven para entender la enfermedad de otra manera, buscando los beneficios del enfermo y también del cuidador. Se comparten experiencias y se habla con personas que entienden lo que están pasando, porque tienen la misma problemática. Se aporta información y se comparte un tiempo aunque sólo sea para gritar, como dicen muchas personas con las que trabajamos nosotros.
-¿Se plantean muchas dudas a la hora de cuidar a los enfermos?
-Sí, por eso tenemos una parte de la sesión dedicada a las que puedan surgir. Con nosotros suele estar Laureano -Caicoya, presidente de la Fundación de Alzheimer- y entre todos vamos resolviendo lo que nos plantean. Pueden ser consultas de tipo psicológico, relacionada con el día a día, con la evolución de la enfermedad...
-¿Qué opinión tiene sobre lo sucedido en Piedras Blancas?
-Creo que se juntaron muchos factores. Por la edad había una desesperación y parece claro que había una codependencia de este cuidador con su esposa, que ya estaba muy limitada. Sin entrar a valorar la cuestión de la violencia de género, diría que había una desesperación por la situación de la esposa, y que el propio cuidador sufría problemas de salud. Sucede en muchos casos con matrimonios que llevan toda una vida juntos, que a pesar de la edad avanzada se siguen apoyando en el otro.
