Un día de trabajo con una de las dos unidades de cuidados paliativos del área III

Medicina en el límite de la vida

Los pacientes con enfermedades irreversibles y dolorosas reciben desde junio la atención de dos equipos de cuidados paliativos que se desplazan por el área con un objetivo: evitar el sufrimiento

Myriam MANCISIDOR, en La Nueva España

Una esquela colgada en una farola anuncia la muerte de una niña. Algunos se detienen a leerla y se llevan las manos a la cabeza. Una vida truncada. La pequeña, aseguran, estaba enferma. «Nadie está preparando para la muerte cuando forma parte de la vida, es como el nacer», sentencia Juan Santos, médico e integrante junto a la enfermera Mercedes García de uno de los dos equipos del área sanitaria avilesina que ofrecen cuidados paliativos a los enfermos terminales en sus domicilios. Trabajan casi siempre hasta el último aliento. Sus pacientes tienen, como criterio principal, un pronóstico de vida de semanas o meses con enfermedad progresiva e incurable. A veces también tratan a personas que padecen, sobre todo, dolor. Su meta es evitar el sufrimiento. Por eso ofrecen fármacos al tiempo que regalan abrazos. «El oído y el tacto son los últimos sentidos que se pierden», subraya Santos. Tal vez por eso siempre escuchan. A los sanos también.

Nueve de la mañana. Jueves. LA NUEVA ESPAÑA acompaña al equipo de Juan Santos y Mercedes García en una jornada de trabajo. La base de la unidad de apoyo a cuidados paliativos que comenzó a operar el pasado 1 de junio está en el centro de salud del Quirinal, en Avilés. La jornada comienza con una ronda de llamadas a enfermos susceptibles de entrar en esta unidad de terminales que no tiene un número fijo de usuarios: se producen tantas altas como bajas según avanzan las semanas. Santos aprovecha además para concertar reuniones con los responsables de algunos centros de salud del área sanitaria avilesina. «La gestión del paciente recae en el médico y en la enfermera de atención primaria. A nosotros nos derivan los pacientes tanto los médicos de familia que así lo consideran oportuno como los especialistas del San Agustín», explica Juan Santos. Entre tanto llaman a la puerta. Es Juan García, un hombre a punto de celebrar 84 cumpleaños y antiguo paciente de Santos, que hace poco se ha tenido que separar de su mujer. Fue el día que celebraban 52 años de casados cuando decidió trasladarla a un geriátrico. La visita a diario, pero Juan García llora en solitario. «Estoy muy triste, sé que allí está mejor pero hay viejinos muy tristes y cabizbajos. Tengo tres hijos pero no quiero hipotecarlos», sentencia este hombre que durante años cuidó de su esposa, ciega y enferma de parkinson. «No tengo ni un hueso sano y si es verdad que existe Dios no es justo», subraya. Y se despide. García sólo necesitaba desahogarse. El equipo de paliativos de Avilés se vuelca con los enfermos y también con sus familiares. «La enfermedad nos quita las cosas materiales, nos descarna, nos desnuda dejándonos con nuestros sentimientos, con nuestras creencias y valores, y es ahí donde la espiritualidad adquiere la dimensión buscada, la que da significado a la vida y a la persona enferma», explica el médico.

El primer domicilio al que se desplazan Santos y García está en Piedras Blancas. Llevan en maletines todo tipo de medicamentos. La mayoría son opiáceos. Llaman al timbre. Gritan «¡Médico!». Entonces una familia abre la puerta a la esperanza. Les aguarda Felipe Gómez, de 91 años, enganchado a la máquina de oxígeno que le permite respirar. «Por las mañanas tengo ganas de tirarme de la cama pero luego no puedo hacerlo», reconoce el enfermo, arropado en todo momento por su familia. Gómez tiene seis nietos y dos biznietos. Su enfermedad es irreversible. Mientras Santos y García le someten a diferentes pruebas charlan con el paciente. El anciano les responde con la voz quebrada por el cansancio pero se muestra lúcido.

Un día, cuenta, ya le ganó la batalla a la vida. Tenía 16 años. Luchaba en la guerra, defendía Toledo, y su brazo se cubrió de metralla. Entonces le condecoraron.

«Habría que reflexionar sobre cómo afrontar la muerte», aconseja Santos

En esta nueva contienda a favor de la vida, Felipe Gómez recibe medicamentos que le cargan en un infusor. Su familia le observa. Le mima. Su corazón aún late.

De Piedras Blancas a Avilés. En un piso del barrio del No-Do Javier Álvarez aguarda la visita sentado en el sofá, con la televisión a unos metros de sus ojos. Su cuadro clínico es confuso y el equipo de paliativos interviene, en este caso, para aliviar su sufrimiento e identificar, valorar y tratar el dolor. Es la segunda visita que le hacen y los profesionales -el facultativo Juan Santos y la enfermera Mercedes García- certifican su mejoría. «Hoy sonríe», sentencia el médico de paliativos, que le lanza una apuesta al enfermo, de 47 años y marinero de profesión: «Volverás a la mar». Él gesticula y en voz baja precisa: «A "garrar" calamares». Su mujer, Esther Moreno, y su hijo le arropan en todo momento. Le dan fuerzas para luchar. Él parece decidido a intentarlo. Su vida es ahora un vaivén en medio de una marejada.

Muchos de los pacientes que siguen los equipos de la unidad de apoyo de cuidados paliativos de Avilés sufren distintos tipos de cáncer. También cuentan con enfermos de ELA (esclerosis lateral amiotrófica), una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular. Los pacientes son de todas las edades, hasta menores. «Morimos todos aunque vivimos pensando que nunca vamos a enfermar. Habría que reflexionar sobre cómo queremos afrontar la recta final de nuestras vidas», reconoce Juan Santos, consciente de que la mayoría de los enfermos terminales compiten por la vida hasta el último suspiro. El corazón siempre se rebela contra el viaje al más allá.

Antes de abandonar la casa de Javier Álvarez, el equipo rellena la hoja de control de fármacos para cuidados en el hogar. De camino al siguiente domicilio, los profesionales repasan esos términos que, para ambos, forman parte de su día a día: angustia, agitación, verdad soportable (información que puede asumir y aceptar el enfermo), claudicación familiar (abandono o dejadez del paciente por agotamiento, generalmente)... «Lo que está claro es que, en lo que se refiere a cuidadores, la estructura familiar ha cambiado, ya no es la misma que hace años y ya no pivota exclusivamente sobre la mujer o la hija del enfermo. Hay que tenerlo en cuenta», manifiesta el médico del equipo de terminales de Avilés.

Un café rápido en El Quirinal y un nuevo domicilio. Antonio Arroyo López les espera también en el salón, también frente al televisor. Este avilesino con la pierna derecha amputada requirió la ayuda del equipo de paliativos tras largas jornadas de desasosiego. De su boca sólo salían lamentos fruto del dolor. Ahora ya bromea. La medicación, pese a todo, le mantiene un tanto desconcertado. Por eso los médicos de paliativos, en busca de su calidad de vida, le reducen la dosis. Aprovechan además para tomarle el pulso mientras le acarician la mano. A su vez, le enseñan a su mujer a pincharle los medicamentos en el estómago siguiendo las agujas del reloj, en círculo. Ante el desconocimiento, cualquier ayuda es bien recibida. La visita se prolonga unos veinte minutos. Arroyo apenas sabe en qué mes estamos pero es lo de menos. Recuerda a la perfección que está en su casa, donde quiere, y que tiene una nieta «que vale más que un imperio». La visita termina con un apretón de manos. Hasta el próximo martes.

El hijo de Antonio Arroyo acompaña a los profesionales hasta el portal. Por el camino les pregunta si se dejaron alguna verdad a medias, alguno diagnóstico sin desvelar ante su padre. Juan Santos y Mercedes García le tranquilizan. Le explican por qué los cambios en la medicación. «Cuánto más sepa la familia mejor se entiende nuestro trabajo. Es bueno que vean qué y por qué hacemos las cosas», sentencia el facultativo, que tras la despedida analiza los fármacos que se utilizan: metadona, morfina o anfetaminas son algunos de ellos. Por eso no se separan jamás de los maletines donde portan la droga, la misma que de regreso al centro de salud guardan celosamente en una caja fuerte. Calcular la cantidad exacta que se debe suministrar de cada uno de estos fármacos a los pacientes es complicado. «En ocasiones los opioides también dan dolor», dice Santos, que destaca que sacar al mercado un nuevo medicamento cuesta una fortuna. Por eso escasean.

De regreso al centro de salud del Quirinal les espera otro paciente. Éste último acude porque sufre dolor y tiene quejas con el sistema sanitario. Se siente desasistido y demanda ayuda. La atención integral también forma parte del trabajo con el que cumplen Juan Santos y Mercedes García. Ambos cuentan con formación específica en cuidados paliativos al igual que Ana Fernández Quiroga y Laura Álvarez, responsables de la segunda unidad de atención a terminales del área sanitaria avilesina. Cada equipo tiene su área de actuación delimitada: Santos y García llevan la zona de Avilés hacia el Occidente, hasta Cudillero. No titubean cuando pronuncian la palabra muerte. Conviven con ella. «Todos somos pre-terminales», advierten. Pero también tienen sus secretos para que el corazón no pese más que la ciencia.

«Somos personas que facilitamos el cambio. Nuestro trabajo va más allá que tratar una patología o utilizar un fármaco. Para atender a pacientes en el final de su vida hay que vivir por adelantado el sentido de la muerte», reconoce Santos. Añade: «Los pacientes que vemos muchas veces están cansados de la enfermedad, quieren marcharse ya y nosotros les damos la serenidad que precisan». A su juicio, quien ha vivido en paz también muere en paz. Así de natural.